Hodnotová anamnéza a dříve vyslovené přání pohledem pacienta se vzácným mitochondriálním onemocněním

Abstrakt

V klinické praxi se sice setkáváme se vzácnými one mocněními jen zřídka, avšak v případech, kdy se jedná o progredující a život ohrožující onemocnění, zapojuje se do péče o pacienta obor paliativní medicína a je proto důležité o nich mít přehled jak z pohledu medicínského, tak z perspektivy pacienta. Tento rozhovor s pacientkou trpící vzácnou formou mitochondriálního onemocnění byl uskutečněn v rámci volitelného předmětu Paliativní medicína na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy. Pacientka přijala pozvání sdílet se studenty své zkušenosti s nemocí. V rámci výuky jsme se zaměřili na dvě klíčové oblasti: hodnotovou anamnézu a dříve vyslovená přání.  Tento článek se zaměřuje na popis onemocnění, diagnostiky, léčby a prognostického výhledu, a rozhovor zachycující odběr hodnotové anamnézy s pacientkou. Druhá část článku se bude věnovat problematice dříve vysloveného přání.