Poskytování pozůstalostní péče rodinám zemřelých dětí ve Fakultní nemocnici v Motole
Klíčová slova:
pozůstalostní péče, terapeut pro pozůstalé, úmrtí dítěte, dětská paliativní péčeAbstrakt
Úvod: Standardní součástí dětské paliativní péče v rozvinutých zemích je poskytování odborné podpory pozůstalým rodinám zemřelých dětských pacientů. Pozůstalostní péče je standardně zajišťovaná nemocničním paliativním týmem. V rámci prudkého vývoje dětské paliativní péče v České republice probíhají snahy o ukotvení pozůstalostní péče v systému poskytování zdravotních služeb. Cílem studie bylo zmapovat poskytování pozůstalostní péče dětského podpůrného týmu ve Fakultní nemocnici v Motole.
Metody: Provedli jsme retrospektivní analýzu dat z elektronického systému zdravotnické dokumentace a z databáze Týmu dětské podpůrné péče FN Motol za časové období od 1. 1. 2021 do 31. 12. 2023. Do studie byla zařazena data pacientů, kteří byli referování do dětské paliativní péče. Hlavním záměrem analýzy bylo zhodnotit počet uskutečněných intervencí, potřebnou časovou dotaci a typy profesí, které jsou do poskytování péče o pozůstalé zemřelého dítěte zapojeny.
Výsledky: V daném časovém období uskutečnil Tým dětské podpůrné péče FN Motol celkem 14 422 intervencí u dětských pacientů, z toho 725 pozůstalostních intervencí (5 % péče poskytované týmem). Nejvíce intervencí provedli terapeuti pro pozůstalé (N=217, 30 %) a lékaři týmu (N=207, 29 %). Časová dotace alokovaná na pozůstalostní péči měla stoupající tendenci, s počtem 120, 164 a 220 hodin ročně v letech 2021, respektive 2022 a 2023.
Závěr: Pozůstalostní péče ve FN v Motole je poskytována terapeuty pro pozůstalé a dalšími profesemi týmu. Odborná podpora pozůstalým vykazuje dlouhodobě vzestupný trend. V nadcházejícím výzkumu je třeba zaměřit se na akutní stabilizace ze strany krizových interventů a dalších podpůrných profesí, které jsou do péče o pozůstalé rodiny zapojeny.
Reference
Radbruch L, De Lima L, Knaul F, Wenk R, Ali Z, Bhatnaghar S, Blanchard C, Bruera E, Buitrago R, Burla C, Callaway M, Munyoro EC, Centeno C, Cleary J, Connor S, Davaasuren O, Downing J, Foley K, Goh C, Gomez-Garcia W, Harding R, Khan QT, Larkin P, Leng M, Luyirika E, Marston J, Moine S, Osman H, Pettus K, Puchalski C, Rajagopal MR, Spence D, Spruijt O, Venkateswaran C, Wee B, Woodruff R, Yong J, Pastrana T. Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition. J Pain Symptom Manage. 2020 Oct;60(4):754-764. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027. Epub 2020 May 6. PMID: 32387576; PMCID: PMC8096724.
Benini F, Papadatou D, Bernadá M, Craig F, De Zen L, Downing J, Drake R, Friedrichsdorf S, Garros D, Giacomelli L, Lacerda A, Lazzarin P, Marceglia S, Marston J, Muckaden MA, Papa S, Parravicini E, Pellegatta F, Wolfe J. International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage. 2022 May;63(5):e529-e543. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2021.12.031. Epub 2022 Jan 11. PMID: 35031506.
Lichtenthal WG, Breitbart W. The central role of meaning in adjustment to the loss of a child to cancer: implications for the development of meaning-centered grief therapy. Curr Opin Support Palliat Care. 2015 Mar;9(1):46-51. doi: 10.1097/SPC.0000000000000117. PMID: 25588204; PMCID: PMC4361184.
Kreicbergs U, Valdimarsdóttir U, Onelöv E, Henter JI, Steineck G. Anxiety and depression in parents 4-9 years after the loss of a child owing to a malignancy: a population-based follow-up. Psychol Med. 2004 Nov;34(8):1431-41. doi: 10.1017/s0033291704002740. PMID: 15724874.
Lannen PK, Wolfe J, Prigerson HG, Onelov E, Kreicbergs UC. Unresolved grief in a national sample of bereaved parents: impaired mental and physical health 4 to 9 years later. J Clin Oncol. 2008 Dec 20;26(36):5870-6. doi: 10.1200/JCO.2007.14.6738. Epub 2008 Nov 24. PMID: 19029425; PMCID: PMC2645112.
Shear MK, Simon N, Wall M, Zisook S, Neimeyer R, Duan N, Reynolds C, Lebowitz B, Sung S, Ghesquiere A, Gorscak B, Clayton P, Ito M, Nakajima S, Konishi T, Melhem N, Meert K, Schiff M, O'Connor MF, First M, Sareen J, Bolton J, Skritskaya N, Mancini AD, Keshaviah A. Complicated grief and related bereavement issues for DSM-5. Depress Anxiety. 2011 Feb;28(2):103-17. doi: 10.1002/da.20780. PMID: 21284063; PMCID: PMC3075805.
Fraser LK, Gibson-Smith D, Jarvis S, Norman P, Parslow R. “Make Every Child Count” Estimating Current and Future Prevalence of Children and Young People with Life-Limiting Conditions in the United Kingdom FINAL REPORT FEBRUARY 2020.
Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H, Friebert SE, Hays RM, Dussel V, Wolfe J. Pediatric palliative care patients: a prospective multicenter cohort study. Pediatrics. 2011 Jun;127(6):1094-101. doi: 10.1542/peds.2010-3225. Epub 2011 May 9. PMID: 21555495.
Fraser LK, Parslow R. Children with life-limiting conditions in paediatric intensive care units: a national cohort, data linkage study. Arch Dis Child. 2018 Jun;103(6):540-547. doi: 10.1136/archdischild-2017-312638. Epub 2017 Jul 13. PMID: 28705790; PMCID: PMC5965357.
Nicoll J, Dryden-Palmer K, Frndova H, Gottesman R, Gray M, Hunt EA, Hutchison JS, Joffe AR, Lacroix J, Middaugh K, Nadkarni V, Szadkowski L, Tomlinson GA, Wensley D, Parshuram CS, Farrell C. Death and Dying in Hospitalized Pediatric Patients: A Prospective Multicenter, Multinational Study. J Palliat Med. 2022 Feb;25(2):227-233. doi: 10.1089/jpm.2021.0205. Epub 2021 Nov 30. PMID: 34847737.
Trowbridge A, Walter JK, McConathey E, Morrison W, Feudtner C. Modes of Death Within a Children's Hospital. Pediatrics. 2018 Oct;142(4): e20174182. doi: 10.1542/peds.2017-4182. PMID: 30232217.
Schuelke T, Crawford C, Kentor R, Eppelheimer H, Chipriano C, Springmeyer K, Shukraft A, Hill M. Current Grief Support in Pediatric Palliative Care. Children (Basel). 2021 Apr 4;8(4):278. doi: 10.3390/children8040278. PMID: 33916583; PMCID: PMC8066285.
Hrdličková L, Kokešová Kleinová G, Nováková L, Makešová D, Doušová T, Taberyová M, Snítilová D. Pět let zkušeností s poskytováním nemocniční paliativní péče dětským pacientům. Ces-slov Pediat. 2023;78(1):44-47.
Lichtenthal WG, Sweeney CR, Roberts KE, Corner GW, Donovan LA, Prigerson HG, et al. Bereavement Follow-Up after the death of a child as a Standard of Care in Pediatric Oncology. Pediatr Blood Cancer. 2015;62(Suppl 5):S834–69.
Wiener L, Rosenberg AR, Lichtenthal WG, Tager J, Weaver MS. Personal ized and yet standardized: an informed approach to the integration of bereavement care in pediatric oncology settings. Palliat Support Care. 2018;16(6):706–11.
Hudson P, Hall C, Boughey A, Roulston A. Bereavement support standards and bereavement care pathway for quality palliative care. Palliat Support Care. 2018;16(4):375–87.
Garcia-Quintero X, Pedraza EC, Cuervo-Suarez MI, Correa I, Baker JN, McNeil MJ. Implementation of a hospital-based end-of-life and bereavement care program in a latin American middle-income country. A source of light and compassion in the midst of cloudy times. BMC Palliat Care. 2024 Jul 29;23(1):190 https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-024-01522-3 (Vid. 31.7.2024)
Wendy G Lichtenthal, Kailey E Roberts, Leigh A Donovan, Lauren J Breen, Samar M Aoun, Stephen R Connor et al.: Investsting in bereavement care as a public health priority. The Lancet Public Health 13.3.2024. str. e270. https://www.thelancet.com/journals/lanpub/article/PIIS2468-2667(24)00030-6/fulltext. (Vid. 31.7.2024)
Stevenson M, Achille M, Liben S, Proulx MC, Humbert N, Petti A, et al. Understanding How Bereaved Parents Cope with Their Grief to Inform the Services Provided to Them. Qual Health Res. 2017;27(5):649–64.
Kochen EM, Jenken F, Boelen PA, Deben LMA, Fahner JC, van den Hoogen A, Teunissen SCCM, Geleijns K, Kars MC. When a child dies: a systematic review of well-defined parent-focused bereavement interventions and their alignment with grief- and loss theories. BMC Palliat Care. 2020 Mar 12;19(1):28.
Golisano Childrens Hospital, USA Ney York, dostupné: https://www.urmc.rochester.edu/childrens-hospital/bereavement/organizations-and-support-groups.aspx Vid. 31.7.2024)
Projekt: Online poradenství pro pozůstalé: provázení procesem truchleni: https://starfos.tacr.cz/projekty/TQ01000067 (Vid. 31.7.2024)
