Porozumění nemoci a prognóze u pacientů s hematologickými malignitami

Abstrakt

Pro pacienty s hematologickými malignitami je velmi důležité, aby přesně porozuměli své nemoci a prognóze, jinak nemohou činit informovaná rozhodnutí týkající se léčby. Porozumění nemoci a prognóze („prognostické uvědomění“) bylo dosud sledováno především u pacientů se solidními nádory, nicméně i data o pacientech s hematologickými malignitami rychle přibývají. Pacienti s hematologickými malignitami se často setkávají s jedinečnou a nepředvídatelnou trajektorií nemoci, kdy možnost vyléčení trvá i při relapsu a při refrakterní nemoci. Tito pacienti často potřebují intenzivní léčbu, jako jsou vysoké dávky chemoterapie, transplantace buněk krvetvorby (HCT) nebo terapie CAR-T lymfocyty, což přináší závažné riziko morbidity, mortality a prognostickou nejistotu. V tomto souhrnném článku nejprve popisujeme současnou odbornou literaturu o porozumění nemoci a prognóze u pacientů s hematologickými malignitami včetně (1) různících se přání pacientů ohledně informací o prognóze; (2) odlišného vnímání prognózy pacientem; (3) vztahem mezi pacientovým prognostickým porozuměním a jeho výsledným psychickým stavem a (4) bariér při porozumění prognóze. Dále jsme prozkoumali poznatky získané z literatury o porozumění nemoci a prognóze u pacientů se solidními nádory. Ty nás dovedly k pochopení nedostatků ve výzkumu u hematologických malignit. Další výzkum je zapotřebí k tomu, aby bylo bylo možné přesněji popsat longitudinální vztah mezi prognostickým porozuměním, psychickou zátěží a vyrovnáváním se u pacientů s hematologickými malignitami. Takové strategie, jako je efektivní komunikace o prognóze, kultivace adaptivního zvládání při infaustní prognóze a integrace specializované paliativní péče u pacientů s hematologickými malignitami, mají potenciál vylepšit pacientovo porozumění prognóze a zlepšit kvalitu jeho života i péče.